Часто задаваемые вопросы

Источники

  / Частые вопросы

Понимание

РОО "Дети-наше счастье" верит в предоставление как можно более четкой и правильной информации о врожденной инвалидности, чтобы помочь предотвратить распространенные заблуждения или оскорбительные высказывания. Мы составили список часто задаваемых вопросов с текущими фактами и статистикой.

Не можете найти ответ на свой вопрос? Пожалуйста, свяжитесь с нами, и мы будем рады помочь!

Какие обследования нужно пройти в первые месяцы жизни ребенка с синдромом Дауна, каких врачей посетить?

Ваш основной врач - педиатр, а не невролог или генетик, как это часто думают. Педиатр, наблюдающий вашего ребенка, осматривает его, дает направления на ОАК (общий анализ крови), анализы мочи и далее все, что полагается делать каждому ребенку.
Кроме педиатра, ребенка должны осмотреть:кардиолог (ЭКГ, ЭхоЭГ) на первом месяце, далее по показаниям эндокринолог для обследования функции щитовидной железы (ТТГ, Т3, Т4).
Первый раз в роддоме, далее 1 раз в год окулист для проверки зрения (рефрактометрия) в 1 год, 3 года и 6 лет невролог (неврологическая консультация) в 1, 3, 12 месяцев, далее не реже 1 раза в год ортопед (ортопедическая консультация) и по необходимости, УЗИ, рентген в 3, 6, 12 месяцев сурдолог, физиолог слуха (проверка слуха, тимпанометрия, аудиометрия) в 6-9 месяцев, далее по необходимости отоларинголог - осмотр 3,6, 12 месяцев.
Если у ребенка будут наблюдаться другие проблемы (судороги, проблемы с ЖКТ и т.д.), то, как и всякого другого ребенка, педиатр должен направить его к соответствующим специалистам.

Может ли ребенок с синдромом Дауна находиться на грудном вскармливании?

Наличие у ребенка синдрома Дауна не является препятствием для грудного кормления.

Как помочь ребенку? Боюсь упустить время!

Как и все дети, малыши с синдромом Дауна нуждаются в любви и ласке своих близких. Безопасная среда и уход с первых дней жизни являются той базой, на которой будут строиться занятия с вашим малышом. Для раннего возраста слово «занятия» носит условный характер. Развитие ребенка и формирование навыков будут происходить во время ухода, игры, а также путем создания безопасной развивающей среды. В дошкольном возрасте специально организованные занятия занимают все больше места в жизни ребенка, и оптимальным вариантом развития ребенка является посещение детского сада.

Есть ли медикаментозные способы стимуляции ребенка? Есть ли способы лечения синдрома Дауна? К каким врачам нужно обратиться, чтобы вылечить ребенка?

В настоящее время нет исследований подтверждающих наличие лечения, способного улучшить развитие детей с синдромом Дауна. Все используемые в нашей стране средства (стимуляторы, БАДы, витамины, аминокислоты) не прошли исследований подтверждающих не только их пользу, но и безопасность применения у детей.

Есть ли способы стимуляции развития ребенка с синдромом Дауна?

Во всем мире и у нас в стране разработаны психолого-педагогические методики стимуляции развития ребенка с учетом особенностей его развития. Существуют и методики разработанные специально для детей с синдромом Дауна.

Можно ли сказать заранее, как будет развиваться ребенок с синдромом Дауна? От чего это зависит?

Развитие каждого ребенка, как и ребенка с синдромом Дауна, зависит от особенностей самого ребенка, от того в каком возрасте, когда и как организованы занятия с ним.

Кто может заниматься с ребенком с синдромом Дауна?

Во многом ответ на этот вопрос зависит от возраста ребенка. В раннем возрасте (с рождения до 2-3 лет) все условия для развития ребенка создают родители, при консультативной поддержке специалистов.

Отличаются ли методики занятий при разных формах синдрома Дауна?

Методики занятий с детьми с синдромом Дауна строятся на основании учета закономерностей развития ребенка, особенностей развития при синдроме Дауна, а также конкретных особенностей и уровня развития конкретного малыша. Такой подход позволяет использовать разработанные методы для всех детей, индивидуально адаптируя их для каждого ребенка.

Какие специалисты нужны для занятий с ребенком с синдромом Дауна?

В первую очередь это дефектологи/коррекционные педагоги, которые умеют работать с детьми раннего возраста. В раннем возрасте вам понадобиться так же помощь специалиста по двигательному развитию. В данном случае мы имеем в виду не массаж, а гимнастику активного типа, разработанную специально для детей с синдромом Дауна. Вам помогут также, консультации логопеда, умеющего работать с детьми раннего возраста с общим недоразвитием речи. В дошкольном возрасте роль специалистов в обучении ребенка возрастает. Этими специалистами являются дефектологи, логопеды, специалисты по двигательному развитию, детские психологи.

Сможет ли ребенок с синдромом Дауна посещать детский сад?

Большинство детей с синдромом Дауна посещают детские сады.

Сможет ли ребенок с синдромом Дауна обучаться в школе?

Практически все участники РОО ДНС с синдромом Дауна учатся в школах. Некоторые из них дополнительно обучаются и в музыкальных школах, занимаются в различных студиях и спортивных секциях.

Есть ли у моего ребенка аутизм?

При возникающих проблемах или подозрениях у родителей на нарушения в развитии детей, семья может обратиться либо в центры ранней помощи (если таковые имеются в регионе), либо в центры психолого-медико-социального сопровождения для проведения скрининговой диагностики на выявление риска развития РАС. Некоторые скрининговые методики могут использовать как специалисты, так и родители без специальной подготовки. Следует помнить, что скрининговые методики не являются основанием для постановки диагноза. Более того, никто, кроме врача-психиатра не имеет права ставить диагноз.
Так, например, для детей младшего возраста (от 16 до 30 месяцев) удобно использовать Модифицированный скрининговый тест на аутизм для детей (M-CHAT-R/F; Robins, Fein, Barton).
Для детей 2-4 лет обычно применяется Рейтинговая шкала аутизма у детей - CARS (Childhood Autism Rating Scale, Schopler E., Reichler R.J., DeVellis R.F, Daly K.). Далее, если риск выявляется, то необходимо обращаться к врачу-психиатру для уточнения диагноза и получения лечения. Дополнительно рекомендуем познакомиться с диагностическими критериями расстройств аутистического спектра согласно пятому изданию Диагностического и статистического руководства по психическим болезням (DSM-5).

С ребенком отказываются заниматься педагоги, потому что он плохо себя ведет (убегает, кричит, дерется). Что нам делать?

Проблемное поведение ребенка – одна из наиболее частых причин обращения за помощью. Наиболее эффективным подходом для коррекции нежелательного поведения считается прикладной анализ поведения (АВА).
Основными функциями проблемного поведения являются:
доступ к желаемому предмету или действию,прекращение или избегание неприятных действий,привлечение внимания,аутостимуляция.
Для определения функции дезадаптивного поведения и выявления поддерживающих его условий используется метод функционального анализа поведения.
Функциональный анализ поведения включает: наблюдение за поведением ребенка, запись результатов наблюдения и их анализ. Данный̆ метод основан на модели A–B–C, где B – собственно поведение, A –предшествующие ему обстоятельства, С – последствия, то есть события, которые произошли сразу после поведения.
На основе полученных данных анализа поведения необходимо четко и конкретно сформулировать, как именно должен вести себя ребенок в той ситуации, когда он демонстрирует проблемное поведение, иначе говоря, – определить альтернативное поведение, которое будет приемлемым в данной ситуации.
Для организации данного направления работы необходимо обратиться к специалисту, имеющему компетенции в области коррекции поведения.

Ребенок с РАС очень чувствителен к резким и громким звукам, прикосновениям, что приводит к проблемам в поведении. Как помочь?​

Многие проблемы в поведении связаны с тем, что люди с РАС воспринимают и перерабатывают сенсорную информацию качественно иначе, чем нейротипичные. У большинства детей с РАС обнаруживается целый ряд отклонений в сенсорной сфере. Поэтому для создания оптимальных условий обучения каждый раз необходимо исследовать сенсорную сферу ребенка и опираться именно на его индивидуальные особенности. При наличии у ребенка значимых сенсорных нарушений часто бывает необходима консультация специалиста, который поможет понять проблемное поведение, связанное с необычной сенсорной чувствительностью, и поможет создать комфортную обстановку для обучения ребенка, убрав все непереносимые раздражители.
В ряде случаев необходимым условием обучения ребенка может стать наличие специального сенсорного оборудования (например, шумопоглощающие наушники, утяжеляющий жилет, специальные жевалки и др.).
Помимо исключения неприятных для ребенка с РАС сенсорных раздражителей, важно обеспечить ему возможность получать приятные ощущения. Получение приятных сенсорных ощущений помогает ребенку успокоиться. Именно это становится причиной того, что многие дети с РАС трясут руками, раскачиваются, постоянно произносят какие-то фразы или издают звуки, стучат по парте и т.п. Такие стереотипные формы поведения и аутостимуляции (стимминг) у людей с РАС являются попыткой сохранить неизменность, комфортность среды, справиться с сенсорной перегрузкой, отрегулировать сенсорную систему.
Учитывая данные особенности развития ребенка с РАС, специалистам и родителям важно:
иметь общие представления о функциях и нарушениях сенсорных систем;
понимать функции самостимулирующего поведения, разделять сенсорные ощущения на комфортные и не комфортные для ребенка;
понимать, что у каждого ребенка с аутизмом есть свой собственный индивидуальный сенсорный профиль (нет двух одинаковых детей с РАС);
уметь пользоваться диагностическим инструментарием для определения индивидуального сенсорного профиля ребенка;
организовывать окружающую среду (в том числе уметь подбирать необходимое сенсорное оборудование) для снижения дискомфортных ощущений;
подбирать подходящие обучающие материалы и методы работы;
предоставлять ребенку возможности получать приятные ощущения безопасным для него способом для регуляции эмоционального состояния.

Какие диагностические методики использовать в работе с детьми с РАС?

Относительно диагностики познавательной сферы детей с РАС мы рекомендуем Вам познакомиться с такими методиками, как:
Тест Векслера - детский вариант WISC
Батарея тестов Кауфманов для оценки когнитивного развития KABC-II
Методика LEITER-3
С целью выявления сформированности функциональных навыков, а также для составления программ коррекционной работы с ребенком, возможно использование следующих диагностические методик:
Методика, предложенная американскими учеными E. Schopler, M.D. Lansing, R.J. Reichler, L.M. Marcus, 2004, предназначенный для оценки уровня возможностей детей, имеющих нарушения коммуникации – Психолого-образовательный профиль PEP-3 (Psychoeducation Profile).
Программа оценки навыков речи и социального взаимодействия для детей с аутизмом и другими нарушениями развития, VB-MAPP (The Verbal Behavior Milestones Assessment and Placement Program) - это инструмент оценки вербального поведения с точки зрения поведенческого подхода.
Для оценки нескольких функциональных областей развития и разработки комплексных индивидуальных коррекционно-образовательных программ возможно использование Методики оценки базовых речевых и учебных навыков, ABLLS-R (Assessment of Basic Language and Learning Skills, Revisited) –разработанной в парадигме прикладного анализа поведения и основанной на данных исследований, проведенных в рамках этого подхода.
Для определения уровня социальной адаптации и выявления психологического возраста ребенка применяется Шкала адаптивного поведения Вайнленд, (S. Sparrow, D. Balla, & D. Cicchetti. Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS). American Guidance Service, Inc., 1984.) – общепризнанный в международной практике инструмент оценки адаптации лиц с нормальным и отклоняющимся развитием в возрасте от 0 до 18 лет.

По каким симптомам можно заподозрить ДЦП у ребенка?

Необходимо обратиться к врачу, если ребенок:
не может самостоятельно держать головку;
не реагирует на громкие звуки;
использует только одну руку;
не тянется за игрушками.
Особенно заметны симптомы на фоне здоровых детей. Ребенок с ДЦП значительно отстает от них в развитии.

Какие факторы приводят к ДЦП?

Выделяют такие основные причины болезни ДЦП:
внутриутробные (грипп и ОРВИ в период вынашивания ребенка, несовместимость крови плода и матери, внутриутробные инфекции, преждевременное отслоение плаценты);
врачебная ошибка, когда ребенок получает травмы во время родов;
преждевременные роды.
Стоит отметить, что преждевременные роды являются наиболее частой причиной ДЦП, порядка в 50% всех случаев.

Необходима ли ребенку с ДЦП психологическая помощь?

Да, ведь такие дети остро переживают свое заболевание. Им сложно адаптироваться в социуме, которое, в большинстве случаев, враждебно настроено к ним. Как результат, порождаются внутренние конфликты и глубокие травмы. Чаще всего у детей с ДЦП наблюдается синдром СДВГ.

Какие существуют меры профилактики ДЦП?

Наиболее важным условием является обеспечение нормального хода беременности. Женщина в этот период должна с особым трепетом относится к своему здоровью, а при малейших тревожных симптомах обращаться к врачу. Также необходимо обеспечить безопасные и малотравматичные роды. Поэтому обращайтесь только в надежные клиники с хорошей репутацией.

Можно ли вылечить ДЦП?

К большому сожалению, нет. Современные методы лечения направлены на снижение симптомов, предотвращения развития осложнений, повышения качества жизни и в целом увеличения ее продолжительности. В медицинской практике известны лишь единичные случаи, когда люди с легкой формой ДЦП полностью выздоравливали.

Как проходит реабилитация больных детей?

Главный принцип реабилитации — комплексный подход. Ребенку оказывают не только медицинскую помощь, но также корректируют психологическое состояние, интеллектуальные, коммуникативные и речевые навыки.
Программа реабилитации для каждого пациента подбирается в индивидуальном порядке, она зависит от формы и стадии заболевания. Одним из методов реабилитации является массаж, который позволяет привести в норму мышечный тонус. Также применяется лечебная гимнастика и физиотерапия.

Сделаем Башкортостан Лучшим местом для жизни особенных детей

Присоединяйтесь к сообществу